Silmänräpäytyksen arvoinen asia

Perhonen lasikuvussa (Le scaphandre et le papillon) on ranskalaisen Jean-Dominique Baubyn kertomus omasta elämästään vaikeasti halvaantuneena ilman puhekykyä. Hän saneli itse koko kirjan kirjain kirjaimelta räpäyttämällä aina oikean kirjaimen kohdalla silmäänsä. Mitään muuta kuin vasenta silmäluomeaan hän ei pystynyt liikuttamaan, vaikka ajatus ja järki toimivat niin kuin ennenkin. Kirja onkin kertomus siitä, miten kielen ja puhekyvyn puute eristävät ihmisen ulkopuolisesta maailmasta. Ja kun muu maailma katoaa, jäljelle jäävät vain omat ajatukset ja muistot. Oma identiteetti eli käsitys itsestä ja omasta arvomaailmasta murenee.

Bauby oli tunnettu ranskalaisen Elle-lehden toimittaja ja kahden pienen lapsen isä. Vuonna 1995 hän sai vakavan aivohalvauksen, jonka seurauksena hän halvaantui 43-vuotiaana. Kyseessä oli niin sanottu locked-in-syndrooma: hänestä tuli kehonsa vanki, perhonen lasikuvussa. Halvaantumisensa jälkeen hän eli ranskalaisessa sairaalassa elämänsä loppuun asti. Jean-Dominique Bauby kuoli vuonna 1997 vain muutama päivä kirjansa ilmestymisen jälkeen.

Halvaus sulki Baubyn täysin muiden ulkopuolelle. Hän kommunikoi toisten kanssa siten, että hänelle lueteltiin kirjaimia niiden yleisyyden mukaan ranskan kielessä, ja aina oikean kirjaimen kohdalla Bauby räpäytti silmäänsä. Jo yhdenkin sanan muodostus kesti huomattavan kauan, joten on selvää, että normaali keskustelu ei onnistunut. Bauby kertoo kirjassaan, miten hänen poikansa Théophile kysyy, voisivatko he pelata hirsipuuta. ”Haluaisin vastata, että halvaantuminen riittää, kiitos vaan, mikäli kommunikaatiosysteemi sallisi moiset sukkeluudet.” Hitaalla silmänräpäytystekniikalla sanominen veisi kuitenkin niin kauan, ettei sanominen kannata: ”Kun sen on sanellut vaivalloisesti kirjain kirjaimelta ja se on lopultakin valmis, ei itsekään enää muista mikä siinä oli niin hauskaa.”

Halvaantuminen vaikutti myös muiden suhtautumiseen Baubya kohtaan. Tullessaan tapaamaan häntä sairaalaan, useimpien täytyi viivytellä käytävässä, purra hammasta ja koota itsensä. Jotkut jopa kääntyivät ovensuusta takaisin eivätkä kyenneet ollenkaan astumaan sisään. Muiden tahaton suhtautuminen pahensi ennestään Baubyn yksinäisyyttä, ja pikku hiljaa hän katosi vain yhä syvemmälle omaan lasikupuunsa. Hän yritti ymmärtää muita ja miettiä mitä muut hänestä ajattelevat, mutta ei voinut tilanteelle mitään. Yksinäisiä puhelinkeskusteluja Bauby kuvasi järkyttäviksi. Hän haluaisi vastata muiden sanoihin muutenkin kuin hiljaisuudella. ”Suloinen Florence ei suostu puhumaan ellen ensin huohota meluisasti kuulokkeeseen, jota Sandrine pitelee korvallani. ’Jean-Do, oletko siellä?’ hän kysyy huolestuneena langan toisessa päässä. Minun on tunnustettava, että aika ajoin en ole enää varma.”

Kieli on kuitenkin asia, joka yhä piteli Baubya kiinni muissa. Omien aakkostensa kanssa hän pystyi vielä käymään jonkin asteista kommunikaatiota muiden kanssa. Niiden avulla hän voi viestittää asiansa ja tulla ymmärretyksi. Toiset tulivat paremmin toimeen aakkosten kanssa kuin toiset. Jotkut arvasivat ja täydensivät itse lauseen lopun, kun taas toiset tenttasivat jokaisen kirjaimen alusta loppuun, vaikka olisivatkin tietäneet sen jo.

Kielen ja kirjan avulla Bauby pystyi kertomaan ajatuksiaan, joita muuten kukaan ei olisi saanut tietää. Hän pääsi ilmaisemaan itseään, tunteitaan ja sitä miltä tuntuu, kun ei pysty puhumaan, vaikka olisi paljon sanottavaa. Bauby ja hänen avustajansa Claude tekivät valtavan työn kirjoittamalla kokonaisen kirjan. Teoksen avulla Bauby saa muut ehkä ymmärtämään ja arvostamaan itsestään selviä asioita.

Puhekyvyn menetys vei Baubylta lähes kaiken. Hänen koko sosiaalinen elämänsä katosi ja kaikki ihmissuhteet romahtivat. Ja niiden varassahan ihminen loppujen lopuksi on, työläs silmänräpäytyskeskustelu ei pysty korvaamaan sitä. Kirjan lopussa Bauby puhuu jo tulevasta, hän tietää, ettei lasikuvusta ole muuta poispääsykeinoa kuin kuolema.

”Löytyykö tästä maailmankaikkeudesta avainta, joka avaisi sukelluspukuni? Metrolinjaa, jolla ei olisi pääteasemaa? Valuuttaa, jolla lunastaa vapauteni? Täytyy etsiä jostakin muualta. Taidankin tästä lähteä.”